La disabilità può essere un elemento che arricchisce. Questa è l’idea di Carla Consuelo Fermariello,  intervistata dagli speaker di Jolly Roger. Fermariello è Consigliera del Comune di Roma e a capo del Comitato Siblings, che dal 1997 si rivolge a tutti i fratelli e le sorelle di persone con disabilità con gli obiettivi di offrire loro la possibilità di condividere le proprie esperienze personali, promuovere il sostegno alla famiglia e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie rare e la sua corretta divulgazione.

Consigliera, lei ha fratelli o sorelle? Se sì ci va d’accordo? Io ne ho due più grandi, uno ci vado un po’ più d’accordo, l’altro così così…

Io ho due sorelle, entrambe più piccole: Ada e Giulia, affetta dalla sindrome di Down. Andiamo d’accordo, soprattutto con Giulia, con cui fin dalla nascita siamo cresciute molto unite, giocando insieme e proteggendoci a vicenda.

Come è nata l’idea della sua associazione?

L’idea di fondare l’associazione è nata oltre vent’anni fa. Avevo circa 22 anni e non avevo mai riflettuto sul fatto che avere una sorella con disabilità fosse un’esperienza comune ad altre persone finché un giorno, andando a riprendere Giulia al gruppo di autonomia, mi sono accorta che c’erano altri ragazzi come me che erano venuti a prendere i loro fratelli. A quel punto la psicologa dell’associazione Anna Zambon ci ha proposto di creare un gruppo di auto aiuto in cui confrontarci. Così abbiamo cominciato a fare delle riunioni e dopo un annetto di incontri, nel ’97, abbiamo deciso di creare un’associazione vera e propria, Siblings, per aiutare fratelli e sorelle che come noi non avevano mai avuto uno spazio dedicato.

A quali progetti sta lavorando attualmente?

In Consiglio Comunale stiamo lavorando sull’inclusione scolastica delle persone con disabilità che dopo la scuola dell’obbligo spesso vengono escluse dalle superiori e in particolare dai licei. Come  gruppo Siblings, invece, stiamo rafforzando la presenza dei gruppi di mutuo aiuto sul territorio.

Quali esperienze ha avuto con il mondo della disabilità?

La mia esperienza con la disabilità è legata alla presenza di mia sorella: mi ha profondamente segnata, sia nelle battaglie sia nel lavoro che ho deciso di fare nella vita. Sono un’avvocato e mi sono sempre occupata di persone fragili, di donne vittime di violenza, di minori…Penso che la presenza di Giulia mi abbia definita come persona. Inoltre, ha saputo essermi vicina anche in momenti difficili della vita, quando è stata un punto di riferimento per tutta la famiglia.

Nel suo tempo libero, cosa le piace fare?

Il mio tempo libero di solito lo passo con Giulia facendo cose semplici. Infatti lei è molto metodica: ci sentiamo ogni giorno, e ogni giorno mi fa una proposta di uscita, ma non posso sempre onorarle perché non ho sempre il tempo a disposizione; quindi, quando ce l’ho, di solito lo passiamo insieme.

Cosa le piace del suo lavoro?

Secondo me fare l’avvocato è il lavoro più bello del mondo perché consiste nel trovare soluzioni ai problemi che le persone vivono nella quotidianità e lavorare per risolverli e, in questo modo, prendersi cura degli altri.

Quale comportamento consiglieresti di avere nei confronti di un fratello o di una sorella con disabilità?

Penso che il rapporto tra fratelli in cui uno ha una disabilità si possa riassumere con una frase pronunciata dal Presidente del Comitato Federico Girelli: “Quando si è fratelli, lo si è per tutta la vita”. Io penso che avere un fratello o una sorella con disabilità sia un’esperienza unica e arricchente. Combatto quotidianamente contro l’idea che i fratelli di persone con disabilità siano necessariamente disfunzionali e senza possibilità di una vita serena. Non è vero, ci sono anche ricerche scientifiche che hanno dimostrato esattamente il contrario. Avere un fratello o una sorella con disabilità comporta una dose di fatica in più, ma anche una grandissima esperienza di amore incondizionato e di sostegno reciproco.