“Il racconto del libro parte dall’annuncio dell’arrivo di una nuova bambina nella nostra famiglia. Dopo due figlie, ero in attesa del maschio con cui finalmente giocare con qualche gioco da ragazzo... ma devo aver fatto confusione con i cromosomi perché è arrivata Anna, con un cromosoma in più che tanto spaventa le nostre normo-certezze... la Sindrome di Down”. Inizia così il racconto della genesi del libro Anna che sorride alla pioggia da parte del suo autore, Guido Marangoni, che prosegue: “Con una pagina Facebook che si chiama Buone notizie secondo Anna e in seguito con il libro ho voluto raccontare in maniera leggera il mio incontro con Anna. Il primo incontro coincide con l’annuncio della sua Sindrome di Down e del mio spavento conseguente. Mia moglie era incinta quando ci hanno annunciato la trisomia 21 e io mi sono molto spaventato mentre Daniela chiedeva alla dottoressa: «Ma scusi, è un maschio o una femmina?» E la dottoressa con un senso di pietà aggiungeva: «Guardi che ha la Sindrome di Down» e lei «Ho capito benissimo, voglio solo sapere se è un maschio o una femmina»… Ecco, quel momento per me è stato uno spartiacque molto importante. Mentre io mi ero concentrato su cosa stava succedendo, completamente colpito e rapito dalla sindrome di Down, Daniela, forse perché donna, invece si stava occupando di chi stava arrivando. Ho voluto raccontare e condividere questo mio errore e il cambio di prospettiva, così che altri evitino di commettere quello sbaglio: confondere Anna con la sua diversità”.
Come si relazionano oggi gli altri con Anna, come prendono questa sua diversità?
Io definisco Anna una piccola generatrice di imbarazzo nel senso che una delle reazioni più comuni che quasi tutti abbiamo davanti a una diversità esplicita è l’imbarazzo. Però quando avviene l’incontro cambia tutto: la disabilità passa in secondo piano e ci si rende conto che dietro ad essa c’è una persona. Il mio invito è di avere un atteggiamento leggero, un sorriso, così da rendere quella zona di imbarazzo più accogliente perché quell’imbarazzo ci sta annunciando che sta avvenendo un incontro.
In una società stereotipata che integra con difficoltà la diversità, cosa le ha donato questa esperienza?
La Sindrome di Down di Anna è semplicemente un amplificatore di dinamiche. Se la diversità in una malattia come questa è esplicita, la diversità in generale è un elemento che appartiene davvero a tutti. L’accezione del diverso nella nostra società è negativa. Se io dicessi a te “Sei unico”, certamente ti sentiresti lusingato mentre se ti dicessi “Sei diverso” non ti farebbe lo stesso effetto; ma se ci si pensi bene è esattamente la stessa cosa. Io credo che la società voglia appiattire la nostra diversità. Tutti dovremmo con la nostra fantasia e creatività restituire alla parola diversità la bellezza generativa che ha dentro di sé. Tendiamo a uniformarci a una normalità che non c’è, perché “normalità” è il termine più vuoto che esista, mentre invece dovremmo allenarci a condividere le nostre diversità e fragilità. Gli incontri che facciamo in giro per l’Italia dove racconto la storia di me e Anna mi insegnano che la condivisione della parte più fragile di noi diventa uno strumento molto potente per incontrare e per fare meglio.
Come si può stimolare un cambiamento della mentalità nei confronti del concetto di diverso?
La strada maestra è creare occasioni di incontro e soprattutto quando ci confrontiamo con una persona anche molto diversa dai nostri “standard” cercare di non fuggire da quel momento, provare a rimanere in quella zona chiamata dagli esperti “no comfort zone”. Questa è l’unica via perché se non viviamo ciò ci possiamo solo affidare agli stereotipi, al sentito dire e in questo modo non vediamo cosa accade.
Come è stata affrontata la nascita di Anna dalla tua famiglia, quale valore in più ha portato al vostro nucleo familiare?
Quando abbiamo annunciato l’arrivo di Anna alle mie figlie eravamo attorno al tavolo della cucina e mia moglie ha detto: “Ragazze vi dobbiamo dire una novità: è in arrivo una sorellina”. Loro erano felicissime poiché era molto atteso l’arrivo di un fratellino o una sorellina ma dal momento che io sono il papà, la razionalità, ho preso la parola e ho detto col cuore che batteva a mille “però ha la sindrome di Down”. Marta e Francesca, con mia grande sorpresa, hanno reagito con un sorriso bellissimo e in sincrono hanno detto: “Va bene, che problema c’è. È come Sara”. Sara di quindici anni, è una nostra amica di famiglia che ha la Sindrome di Down. Ancora una volta mentre io ero completamente occupato a comunicare cosa stava succedendo, Marta e Francesca, forse anche loro perché donne, paragonavano l’arrivo della sorellina ad un’altra persona.
Da dove nasce la scelta del titolo?
Anna che sorride alla pioggia (sottotitolo Storia di calzini spaiati e cromosomi rubati, ndr) è anch’esso una sorta di invito. Quanti di noi, compreso io, di fronte a una giornata di pioggia, in cui tutto sembra andarci contro, abbiamo detto “Ci mancava solo la pioggia”. Io nel libro racconto di un episodio: subito dopo l’operazione al cuore di Anna uscivamo dall’ospedale e alcune persone ci guardavano con sguardo imbarazzato, io ero talmente stanco che avrei voluto mandarli a quel paese. Usciamo dall’ospedale e incomincia a piovere, allora io dico: “Ci mancava anche la pioggia”. Ma proprio in quel momento una goccia raggiunge il volto di Anna che alzando gli occhi al cielo fa un sorriso meraviglioso. Tutto ciò per dire che qualsiasi cosa ci accada nella vita, che apparentemente ci può sembrare negativa, come appunto la pioggia, con un punto di vista diverso può suggerire prospettive nuove.
